Hvad er Alzheimer (Alzheimers Sygdom)

Alzheimers er en sygdom, der påvirker hjernen, især hos ældre mennesker. Den får hjernen til at fungere dårligere over tid. Folk med Alzheimers glemmer ofte ting, bliver forvirrede og har svært ved at tænke klart.

I starten kan det bare være småting som at glemme nøgler, men det bliver værre med tiden. Der er desværre ingen kur mod Alzheimers endnu. Behandlingen fokuserer på at hjælpe med at lindre symptomerne og støtte personen med sygdommen og de pårørende.

Alzheimers sygdom er en hjernesygdom, der langsomt ødelægger hukommelsen og tænkeevnen og til sidst evnen til at udføre selv de simpleste opgaver. Hos de fleste mennesker med Alzheimer ses symptomerne først senere i livet.

Til en start skal vi lige slå fast at der er forskel på demens.

Årsagerne til demens kan variere afhængigt af de typer af hjernemæssige ændringer, der kan forekomme. Der findes mange demens varianter men de fire hovedformer er:

Alzheimer
Lewy body demens,
Frontotemporale lidelser
Vaskulær demens.

Det er almindeligt, at folk har blandet demens – en kombination af to eller flere typer af demens. For eksempel har nogle mennesker både Alzheimer’s og vaskulær demens.

Opdagelsen af Alzhemier

Alzheimers sygdom er opkaldt efter Dr. Alois Alzheimer. I 1906 observerede Dr. Alzheimer nogle ændringer i vævet i hjernen hos en kvinde, der var afgået ved døden som følge af en på det tidspunkt usædvanlig mental lidelse. Hendes symptomer omfattede hukommelsestab, sprogproblemer og forvirret, uforudsigelig adfærd. Efter hendes død dissekerede han hendes hjerne og identificerede adskillige unormale klumper, kaldet amyloidplaques og tau-tangles, samt indviklede bunter af fibre, kendt som neurofibrillære snoninger.

Den dag i dag betragtes disse klumper og snoninger i hjernen stadig som nogle af de mest markante karakteristika ved Alzheimers. Yderligere kendetegn er tabet af forbindelser mellem neuroner i hjernen som skyldes at proteindele blokerer for neuronerne når de skal fyre. Neuroner fungerer som budbringere, der transmitterer beskeder mellem forskellige dele af hjernen og fra hjernen til muskler og organer i kroppen.

Sygdommen er årsag til demens.

Alzheimers påvirkning af hjernen

De første skader ser ud til at ske i områder af hjernen kaldet hippocampus og entorhinal cortex, som begge er vigtige for hukommelsen. Når flere hjerneceller dør, begynder hjernen at krympe og skaderne menes at være permanente.

Der er forskere der mener at skaderne i hjernen starter længe før man er i stand til at stille en diagnose. Det er endnu ikke klarlagt.

I den sidste fase af Alzheimer’s er skaderne udbredte, og hjernen er betydeligt skrumpet hvilket betyder at kroppen også svækkes.

Et typisk Alzheimer forløb

Forløbet varer normalt 6-10 år, men der er eksempler på mennesker der har levet med Alzheimer i 20 år. Skuespilleren Monica Vitti levede med sygdommen i 20 år. Ronald Reagan levede i 10 år med diagnosen og Margareth Thatcher havde sygdommen i 13 år men hendes kolleger mærkede personlighedsændringer som paranoia og forøget aggressivitet yderligere 10 år tidligere. Nogle mener at hun havde Alzheimer i 20 år.

Begyndelsen kan være forvirrende. Livet består meget af at tilpasse sig og lære nyt. At kunne tackle forandringer. Men med Alzheimer bliver det at lære nye ting langsomt sværere. Normalt er læring knyttet til øvelse/gentagelse, men selv efter flere gentagelser indlæres nye rutiner ikke.

Mange begynder at tage flere og flere notater for at forsøge at huske. Andre er fuldstændig ligeglade og ser ikke ud til at bekymre sig.

Det medfører nogle gange forvirring. Og senere når det virkelig går op for personen at hukommelsen svigter mere end normalt, kan det give nedtrykthed og depressive tilstande.

Senere når borgeren så har glemt at han har glemt, kan det blive en lettelse igen.

Ofte ser man at det er den nærmeste hukommelse der svigter først. Ikke korttidshukommelsen, men den del der starter fra for 3-5 minutter siden.

 

Det Sorte Hul (The Memory Gap)

Lad os antage at vi har en person på 60 år hvor demensen lige er startet. Den fysiske alder fortsætter som normalt, men den mentale alder stagnerer og begynder at gå baglæns!

Når personen f. eks. er 65, kan den mentale alder være skredet tilbage til 50 års alderen. Man kan iagttage at borgeren ’regredierer’ fordi hukommelseshullet udvider sig bagud i tid. Borgeren befinder sig rent faktisk kognitivt på dette tilbageskredne tidspunkt.

Hukommelseshullet kan strække sig helt tilbage til fødslen. Man kan iagttage adfærdsændringer imens hukommelseshullet strækker sig længere og længere tilbage. Når hullet bliver stort nok og rammer 2-3-årsalderen vil sproget påvirkes fatalt. Borgeren kan helt op med at tale da hele ordforrådet er gået i glemmebogen.

Det Sorte Hul er den periode der ligger imellem den mentale alder og den fysiske alder. I dette tilfælde fra 50 til 65. Dette hul bliver større og større indtil vi rammer en mental alder på NUL år. Her er patienten helt hjælpeløs – akkurat som en nyfødt baby. Patienten på dette niveau vil meget svækket og hjælpeløs og kun have dage tilbage at leve i.

Hvis hukommelseshullet er 30 år, husker borgeren sine børn som værende 30 år yngre. Så hvis børnene påstår at de rent faktisk er personens børn skaber det forvirring, fordi borgeren ikke kan kende dem. Patienten husker sine børn som yngre og svarende sin egen mentale alder og kan efter en del år ikke længere genkende sine børn.

Hvis en patient for nylig er ankommet på et plejehjem og denne har et Sort Hul i hukommelsen på 10 år, vil der ofte kunne ses stor forvirring. Patienten vil gerne hjem til sig selv, men kan ikke kende sin nye lejlighed på plejehjemmet fordi flytningen ligger i Det Sorte Hul. “Hjem til sig selv” er det sted patienten boede for 10 år siden.

Patienten spørger måske efter sin ægtefælle, fordi ægtefællens død ligger i det Sorte Hul.

Patientens stadig aktive hukommelse er alt op til den mentale alder. Det der ligger efter er glemt.

Derfor kan man ikke tale med en dement om begivenheder der ligger i Det Sorte Hul. De eksisterer ikke længere for patienten. Patientens indre virkelighed er 30 år gammel og passer overhovedet ikke til den ydre virkelighed. Det skaber stor forvirring.

Skal man tale meningsfuldt med en dement, skal man søge tilbage til FØR den mentale alder og finde begivenheder eller interesser vedkommende har haft. Disse vil kunne huskes en tid endnu – indtil den mentale alder i sin tilbagegliden sletter dem også.

Hele livet bliver langsomt afviklet. Baglæns

Behandling af Alzheimer

Uddrag fra Sundhed.dk: Der findes ingen helbredende behandling mod demenssygdomme som f.eks. Alzheimers sygdom, Frontotemporal demens, Lewy body demens og demens ved Parkinsons sygdom, men medicinsk behandling kan forsinke symptomerne i en periode.

Medicin mod demenssygdomme inkluderer kolinesterasehæmmere (Donepezil, Rivastigmin og Galantamin), som bruges til behandling af Alzheimers sygdom, Lewy Body demens og demens ved Parkinsons sygdom i let til moderat grad, samt Memantin til behandling af Alzheimers sygdom i moderat til svær grad.

Måden hvorpå medicinen virker:

Kolinesterasehæmmere:

Kolinesterasehæmmere (Donepezil(1996) , Rivastigmin(1997) og Galantamin(1990)) påvirker nedbrydningen af signalstoffer, som bruges til at sende beskeder fra en nervecelle til en anden.

Dette resulterer i en forbedret transmission af beskeder mellem nervecellerne.

De tre lægemidler Donepezil, Rivastigmin og Galantamin virker grundlæggende på samme måde, men der er lidt forskel i bivirkningerne.

De mest almindelige bivirkninger inkluderer kvalme, opkast, diarré og nedsat appetit.

Memantin:

Memantin binder sig til udvalgte receptorer på nerveceller i hjernen og beskytter nervecellerne mod langvarig potentiel skadelig påvirkning af signalstoffet glutamat (neurotransmitter). https://udforsksindet.dk/glutamat-multifunktionel-neurotransmitter/

De mest almindelige bivirkninger inkluderer rastløshed, døsighed eller hallucinationer, og hovedpine og svimmelhed kan forekomme.

I mere end 20 år er der IKKE fundet nye kure eller ny medicin!

KRAM

Der findes ingen kur mod Alzheimer – heller kke andre demensformer. Men der er udbredt enighed om at Kost, Rygning, Alkohol og Motion har indflydelse på sygdomsforløbet. Jo tidligere man sætter ind jo længere bevarer borgeren sin livskvalitet.

Demens i tal

  • I Danmark lever cirka 85-90.000 mennesker med en demenssygdom. Heraf har ca. 50.000 Alzheimers sygdom.
  • Ca. 3.000 personer under 65 år er registreret med en demensdiagnose.
  • Der konstateres ca. 8.000 nye tilfælde af demenssygdom i Danmark hvert år.
  • I 2040 forventes antallet af personer over 60 år med demens at vokse til 125-150.000.
  • Der er godt 400.000 nære pårørende til en person med demenssygdom.
  • 54% af pårørende familiemedlemmer, der ringer til Demenslinien, er voksne børn af en demenspatient.
  • Der er 2½ gang så mange kvinder med en demenssygdom som mænd. Kun 40% af alle kvinder med demens har fået stillet en demensdiagnose, mens det er 60% af alle mænd med demens.
  • Pårørende til hjemmeboende personer med en demenssygdom bruger i gennemsnit 6 timer om dagen til pleje og omsorg.
  • Mellem 75-85% af alle plejehjemsbeboere har en demenssygdom. De samlede udgifter til behandling, pleje og omsorg til plejehjemsbeboere udgør ca. 18 mia. kroner om året.
  • De totale omkostninger ved demenssygdom i Danmark andrager mere end 20 milliarder kr. om året.
  • Demenssygdom er den fjerde hyppigste dødsårsag i Danmark (de andre er kræftsygdomme, hjertesygdomme, sygdomme i åndedrætsorganer).
  • 60% af al demens er Alzheimer.
  • Ca. 1 % af alle 60 årige er ramt af demens.
  • Ca. hver anden på 90 er ramt af demens.
  • Statistikkerne viser en svagt faldende tendens i antallet af nydiagnosticerede tilfælde hvert år. Sandsynligvis fordi danskerne er begyndt at leve sundere.

Kilder:

https://www.alzheimer.dk/presse-politik/fakta/demens-i-tal/

Undvika-demens-sund-livsstil.pdf (idrottsforskning.se)

Nyeste forskning

Ny dansk forskning viser en større risiko for at få en demenssygdom for personer, der har taget medicin mod mavesår og mavesyre. Der kan dog ikke udledes nogen årsagssammenhæng endnu.

Forskerne har kigget de danske sundhedsregistre igennem og undersøgt den voksne befolkning inden for de seneste 20 år. Her fandt de en forøget forekomst af demens blandt de personer, som har fået syrepumpehæmmere. Den forhøjede risiko er størst for demenssygdom i aldersgruppen 60-69 år, for her er risikoen øget med 36 procent sammenlignet med personer, der ikke har fået medicinen.

– Der kan være forskellige forklaringsmodeller på, hvorfor det netop er demenssygdom i alderen 60 til 69-år, som viser den højeste risiko. Ud fra vores forskning kan vi ikke udlede, hvad der ligger til grund for det, siger Nelsan Pourhadi.

Videnskabsmanden Matthew Walker (UK) mener at der er en sammenhæng mellem kronisk mangel på søvn og demens.

Kilde: 600.000 tager medicinen: Forhøjet risiko for demens blandt brugerne — MedWatch

Livsstil

Resultatet af en større undersøgelse i 2020 med med 62.000 deltagere indikerer at en livsstil med fokus på at mindske risikofaktorerne for hjertekarsygdomme, næsten kan halvere risikoen for at udvikle demens.

Sund livsstil kan næsten halvere demensrisiko | Nationalt Videnscenter for Demens

Demens kan forebygges – Alzheimer

Alzheimer patienter bliver mindre extroverte. Personality changes in Alzheimer’s disease – PubMed (nih.gov)

Der er næsten ingen forskning i hvordan det psykiske og det mentale spiller ind ved sygdomme.

Der er en klar tendens til at introverte og ekstroverte i stort omfang ikke bliver ramt af de samme sygdomme. Hvis det viser sig at holde stik vil mange flere sygdomme kunne karakteriseres som livsstilssygdomme og det betyder at de kan forebygges.

Typisk for introverte er cancer.

Typisk for extroverte er hjerte-kar lidelser. (Diabetes, demens, stroke).

 

Pårørende

At være pårørende til en Alzheimer patient kan føles som et tab. Personen glider langsomt væk og nogle beskriver det som om vedkommende dør langsomt eller forsvinder fra familien.

Man mister langsomt sin far/mor eller…

Alzheimer foreningen har 7 gode råd til pårørende:
https://www.alzheimer.dk/faa-raad-og-hjaelp/7-gode-raad-til-dig-beroert-af-demens/

• Se mennesket bag ved sygdommen.
• Bevar kontakten.
• Vær til stede i nuet.
• Tal åbent om demens.
• Husk også dit eget liv som pårørende.
• Undgå at irettesætte.
• Søg viden om demens.

Mange pårørende der ikke har indsigten i sydommens totale indgriben i patientens liv, bliver utålmodige, irritable og nogle gange aggressive fordi beskeder skal gentages i en evighed og patienten bliver ved med at spørge om/ville de samme ting.

Det kræver ufattelig meget tålmodighed at affinde sig med at gentage de samme svar igen og igen.

Men borgeren har glemt hvad du sagde tidligere. Det kan være bare 3 minutter tidligere.

Det kan være forbundet med afmagt at være pårørende til an Alzheimer patient. Men der er ikke noget at gøre ved sygdommen. Den er, indtil nu uhelbredelig.

Der findes mennesker der siger at Alzheinmer patienter er opmærksomhedssøgende. Det tror jeg ikke er sandt.

Forestil dig at du kommer ind i en lejlighed du aldrig har været i før og ser at dine møbler fylder lejligheden og du får at vide igen og igen at det er her du bor. Du kan IKKE få din nye virkelighed til at passe med at du husker, at du bor et andet sted! Hvilken virkelighed er rigtig?

Jeg er overbevist om at patienten ikke søger opmærksomhed, men hjælp til at finde ud af hvad der foregår. Er det mig der er blevet skør eller er det alle de andre?

Som pårørende kan vi også ringe til Demens Linien: https://www.demenslinien.dk/ Tlf: 58 50 58 50

Pædagogiske redskaber

Alle kognitive evner forsvinder ikke på samme tid. Det sker over en lang periode. Et social pædagogisk redskab er at tænke i ressourcer og udvikling. Det vil sige at bruge de områder der stadig fungerer og træne og udvikle dem. At bruge færdigheder i social sammenhæng.

Konkrete eksempler på socialpædagogiske metoder, der bliver anvendt i det daglige arbejde med mennesker med Alzheimer og demens er:

• Tom Kitwoods personcentrede pleje og omsorg
• Neuropædagogik
• KRAP – som står for Kognitiv, Ressourcefokuseret, Anerkendende Pædagogik
• Livshistorier
• Marte Meo
• Medinddragelse og medindflydelse
• Low Arousal
• Deltagelse i fysiske og kreative aktiviteter

Kilde: https://sl.dk/media/7025/magasin_demens-og-socialpaedagogik.pdf

Skærmede enheder – Demens Plejehjem

Alzheimer Foreningen hjælper borgere med demens og dennes pårørende. De har nogle klare anbefalinger ifht. Valg af bolig til demente.

1. Lange gange er uhensigtsmæssige. De forvirrer
2. Bo enheder bør ikke have mere end 12 borgere
3. Enheder konstrueret i kvadrat med atriumgård virker godt.
4. Demente kræver større grad af meningsfuld aktivitet. Frit fald.

Dagmarsminde på Nordsjælland har flere gange været på TV som et godt eksempel. Deres medicinforbrug ifm. demens er nedsat med 90%.

Der findes friplejehjem. OK fonden og Diakonissestiftelsen driver nogle.
Vi har også plejehjemsoversigten.dk

Som dement mister man orienteringen og dermed også handleevnen. Demente ses ofte at blive mindre ekstroverte end tidligere.

Hvis demente skal opleve livskvalitet, skal de aktiveres meget mere end andre borgere og det højere aktivitetsniveau passer ikke ind i normale plehjems dagligdag.

Til sammenligning har Alzheimer foreningen lavet en undersøgelse de viser at børn der passer deres demente forældre hjemme i gennemsnit bruger 6 timer om dagen på det.

 

Kommunikation

Kommunikation med en borger der er ramt af Alzheimer er nødt til at være tydelig. Ikke tvetydig.

Kommunikationen kan gøres lettere hvis man er i stand til at regne ud hvor mange år borgeren har mistet. Hvad er borgerens mentale alder? Hvor stort er det sorte hul?

Har en 80 årig borger mistet 30 års hukommelse, er der et sort hul og man kan ikke længere snakke med om begivenheder der har fundet sted i denne periode.

Derimod kan man tale om hvad borgeren lavede for mere end 30 år siden. Den del af hukommelsen er stadig intakt – men forsvinder dog også langsomt.

Et eksempel på kommunikation med en borger kunne være f.eks. IKKE at spørge hvor gammel borgeren er – fordi det er et nutidigt spørgsmål, men i stedet spørge hvornår borgeren er født da det ligger udenfor Det Sorte Hul.

I den første fase har borgeren svært ved at finde ord, nedsat evne til at huske hvad der lige er blevet sagt og initiativ til samtale vil være nedsat.

I den mellemste fase bliver det svært at forstå abstrakt sprog. Sætninger bliver kortere. Skrivning og læsning ophører.

I den sidste fase bliver det svært at formulere sig og udtale ord korrekt. Der kan være besynderlige lyde, hjemmelavede ord og nogle gange blot tavshed. Misforståelser.

Ordforrådet bliver slettet/glemt og kommunikation er til sidst umulig. Det gælder også non verbal kommunikation.

Indtil da synger vi sange som ligger langt tilbage i fortiden og vi kigger billeder fra familiealbummet fra barndom og ungdom. Vi taler om ting der ligger langt tilbage, fordi de stadig huskes.

Man bør undgå at stille spørgsmål der kræver stillingtagen og ansvar. Ligeledes skal man ikke spørge til bevgivenheder der ligger i Det Sorte Hul.

Miljøterapi

Miljøterapi tjener det formål at skabe trygge, kendte rammer omkring borgeren. At beskytte og afskærme borgeren fra alt for mange sanseindtryk/stimuli for ikke at stresse denne unødvendigt. Miljøterapi er en terapiform, der som navnet antyder, foregår i ens aktuelle omgivelser. Det er en form for psykiatrisk behandling, der bygger på viden og teori om, hvilke betingelser der er sundt for os at leve under, og hvilke der potentielt kan gøre os syge.

Miljøterapi fokuserer på de mange små elementer, der udgør helheden i det miljø, hvor borgeren befinder sig. Det betyder, at både sociale relationer og fysiske omgivelser er en del af behandlingen. Formålet med miljøterapi er at skabe et trygt og terapeutisk miljø gennem samarbejde.

At skabe en struktureret/velkendt/rutinepræget dag, kan hjælpe i de første faser.

Støtte fra omgivelserne – specielt psykologisk støtte kan være nyttigt ligeledes i de første faser.

Miljøterapi er en metode, der anerkender vigtigheden af, at arbejdet med relationer og de fysiske omgivelser skal fungere sammen. Den tilgang, der bruges i miljøterapi, er baseret på et teoretisk grundlag opdelt i tre punkter.

Organisatorisk klarhed
Psykisk fundament
Fysisk fundament

Afslutning

Alle demenssygdomme er som en cancer der langsomt æder hjernen. Borgerens identitet ændres langsomt. Den afvikles og borgeren bliver til sidst hjælpeløs og har brug for hjælp. Når hukommelsesvigtet skrider frem bliver det sværere og til sidst umuligt at genkende borgerens oprindelige identitet.

Borgeren dør som en helt anden end han/hun har været hele livet. Næsten som et spædbarn der intet kan.

Kunstig Intelligens er allerede nu ved at få en større rolle i tolkningen af hjernescanninger (MRI & CT) og bliver brugt som assisterende redskaber i forskningen af neurologiske lidelser. I dag er AI i stand til at tolke scanninger bedre end læger.

MRI betyder Magnetic Resonance Imaging.

CT betyder Computer Tomografi (Røntgen).

 

Det kommer ikke til at vare længe før AI bliver en meget større del af forskningen indenfor alle sygdomme og det kommer til at betyde stærkt forøgede forskningsresultater og nye behandlingsmetoder.